Empoderamiento Saludable: Desarrollo de una aplicación digital con un enfoque de informática participativa para el desarrollo de hábitos saludables y conciencia de la enfermedad en personas con diabetes y alto riesgo de diabetes

La diabetes mellitus es una enfermedad prevenible y manejable si se desarrollan hábitos saludables efectivos en la población. El proyecto "Empoderamiento Saludable" se enfoca en el diseño y desarrollo participativo de una aplicación que promueva la adopción de hábitos medibles asociados al cuidado de la salud y promoción del entendimiento de la enfermedad. Esta iniciativa, enmarcada en el contexto de la salud digital, busca evaluar la relación entre las aplicaciones digitales y las acciones de salud autogestionadas de las personas con propósitos de cuidado a corto plazo.

Las características principales del sistema incluirán la capacidad de monitorear continuamente información de pacientes, registrar acciones diarias relacionadas con el riesgo de la enfermedad, definir y monitorear el progreso de metas personalizadas recibiendo retroalimentación en tiempo real y recibir elementos de educación y apoyo emocional, así como herramientas de colaboración comunitaria

El proyecto incluirá elementos de Informática Participativa, Teoría de Cooperación y Experiencia de Usuario para evaluar el potencial de estos aportes en el logro de adherencia de los pacientes a las recomendaciones médicas, así como la prevención y el mejoramiento de sus condiciones de salud. Su desarrollo estará articulado con el Centro de Desarrollo Tecnológico (CDT) Smart Regions Center de la Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB en las líneas de acción de Diseño, desarrollo y validación de soluciones tecnológicas y Estructuración de proyectos de I+D+I.

Como resultados, se podrá determinar los elementos de diseño que permitan crear productos digitales orientados a impactar positivamente a personas con riesgo de diabetes y diabetes en el control de la enfermedad a largo plazo y las condiciones de uso que permitan asegurar la eficiencia de las aplicaciones en salud.

Contexto General
El proyecto "Empoderamiento Saludable" surge en respuesta a un problema de salud pública global: la diabetes mellitus, una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Según datos del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, aproximadamente el 7% de la población adulta del país vive con diabetes, y más del 50% de los casos permanecen sin diagnosticar. Este escenario refleja no solo la magnitud del problema, sino también las brechas existentes en términos de acceso a servicios de salud especializados, educación sobre la enfermedad y herramientas efectivas para la autogestión.

En Colombia, factores como el envejecimiento de la población, la urbanización acelerada y la adopción de estilos de vida poco saludables han contribuido al aumento de la prevalencia de la diabetes. Además, la falta de infraestructura tecnológica y educativa para abordar esta enfermedad ha limitado la capacidad de los pacientes para gestionar su condición de manera efectiva. Esta situación genera una carga significativa tanto para los sistemas de salud como para la calidad de vida de los pacientes, quienes enfrentan complicaciones asociadas como enfermedades cardiovasculares, neuropatía, retinopatía y enfermedad renal.

El proyecto se inscribe dentro del Objetivo de Desarrollo Sostenible (ODS) número 3 ("Salud y Bienestar"), que busca garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades. En este marco, el desarrollo de soluciones innovadoras basadas en tecnología digital representa una oportunidad única para democratizar el acceso a herramientas de autogestión y educación en salud, empoderando a los pacientes para que tomen un rol activo en el cuidado de su propia salud.

Referente Artístico y Conceptual
El diseño y desarrollo de la aplicación digital propuesta en este proyecto se inspira en principios teóricos y metodológicos que combinan arte, tecnología y ciencias sociales para crear una solución centrada en las necesidades humanas. A continuación, se detallan los principales referentes artísticos y conceptuales:

Diseño Centrado en el Usuario (User-Centered Design):
El diseño de la aplicación está profundamente arraigado en el principio de centrar la experiencia del usuario en cada etapa del proceso de desarrollo. Inspirándose en figuras como Don Norman, pionero en el campo de la experiencia de usuario (UX), el proyecto busca crear interfaces intuitivas, accesibles y atractivas que motiven a los usuarios a interactuar con la herramienta de manera continua. La aplicación no solo debe ser funcional, sino también emocionalmente resonante, lo que implica considerar aspectos como la estética visual, la navegabilidad y la retroalimentación inmediata.
Informática Participativa:
La Informática Participativa es un enfoque que coloca a los usuarios finales (pacientes, comunidades y profesionales de la salud) en el centro del proceso de diseño y desarrollo de tecnologías. Este enfoque se inspira en trabajos previos de investigadores como Clemensen et al. (2017), quienes destacaron la importancia de involucrar a los usuarios en la co-creación de soluciones tecnológicas. En este proyecto, la participación activa de los pacientes y sus comunidades asegura que la aplicación sea relevante, útil y fácil de adoptar, maximizando su impacto en la autogestión de la diabetes.
Teoría de Cooperación:
La Teoría de Cooperación subyace en el diseño del sistema informático, enfatizando la importancia de la colaboración entre diferentes actores (pacientes, profesionales de la salud, desarrolladores de tecnología y sistemas de información). Este enfoque se inspira en investigaciones previas que destacan cómo la cooperación puede sostenerse en el tiempo mediante el uso de herramientas digitales que facilitan el intercambio de información y la toma de decisiones conjunta. La aplicación propuesta fomenta la cooperación al proporcionar espacios para la interacción comunitaria, el apoyo emocional y el seguimiento colaborativo de metas de salud.
Gamificación y Motivación:
La gamificación, entendida como el uso de elementos de juego en contextos no lúdicos, es un referente clave en el diseño de la aplicación. Inspirándose en estudios sobre motivación humana y comportamiento, la aplicación incorporará elementos como recompensas, desafíos y rankings para incentivar a los usuarios a adoptar hábitos saludables y mantenerse comprometidos con su autocuidado. Este enfoque se alinea con principios psicológicos como la teoría de la autodeterminación, que destaca la importancia de la autonomía, competencia y conexión social para fomentar el cambio de comportamiento.
Autocuidado y Empoderamiento del Paciente:
El concepto de autocuidado tiene sus raíces en el trabajo de figuras como Dorothea Orem y Kate Lorig, quienes enfatizaron la importancia de capacitar a los pacientes para que asuman un rol activo en la gestión de su salud. La aplicación propuesta integra estos principios al proporcionar herramientas para el monitoreo continuo de la glucosa en sangre, la educación sobre la enfermedad y el apoyo emocional. Además, se inspira en el enfoque holístico del autocuidado, que reconoce la interacción entre los aspectos físicos, emocionales y sociales del cuidado personal.
Arte Digital y Visualización de Datos:
Desde una perspectiva artística, la aplicación utiliza principios de diseño gráfico y visualización de datos para presentar información de manera clara y atractiva. Inspirándose en trabajos de diseñadores como Edward Tufte, quien revolucionó el campo de la representación visual de datos, la aplicación transforma datos complejos (como niveles de glucosa, actividad física y patrones alimenticios) en gráficos e infografías comprensibles que ayudan a los usuarios a tomar decisiones informadas sobre su salud.
Colaboración Comunitaria y Apoyo Emocional:
La colaboración comunitaria es otro referente clave en el diseño de la aplicación. Inspirándose en teorías del arte y la psicología social, como el apoyo grupal y la creación de redes de solidaridad, la aplicación incluye herramientas para fomentar la interacción entre usuarios. Estas herramientas permiten a los pacientes compartir experiencias, consejos y palabras de ánimo, fortaleciendo el sentido de pertenencia y reduciendo el aislamiento emocional que a menudo acompaña a enfermedades crónicas como la diabetes.
Tecnología y Salud Digital:
Finalmente, el proyecto se inspira en las tendencias globales de salud digital, como la telemedicina, la telesalud y el uso de dispositivos wearables para el monitoreo continuo de la salud. Investigadores como Eric J. Topol y David C. Klonoff han liderado el desarrollo de tecnologías avanzadas para mejorar el autocuidado y la calidad de vida de las personas con diabetes. La aplicación propuesta se alinea con estas tendencias al integrar funcionalidades como notificaciones personalizadas, recordatorios automáticos y análisis predictivo basado en inteligencia artificial.

Tecnología y Salud Digital: Las intervenciones digitales han demostrado ser efectivas para mejorar la autogestión de enfermedades crónicas, especialmente con herramientas como aplicaciones móviles y dispositivos de monitoreo continuo de glucosa.
Participación del Paciente: La participación activa de los pacientes en su cuidado mejora la adherencia al tratamiento, los resultados de salud y la satisfacción del paciente.
Autocuidado Informado: El autocuidado ha evolucionado hacia un enfoque holístico que integra aspectos físicos, emocionales y sociales, con un fuerte énfasis en la personalización y la educación continua.
Teoría de Cooperación: La cooperación entre pacientes, profesionales de la salud y sistemas de información es crucial para mejorar la atención médica y promover la autogestión.

Identificación de Necesidades y Preferencias: Mediante métodos participativos como grupos focales y encuestas, se busca comprender los desafíos de los pacientes en la autogestión de la salud.
Desarrollo de un Sistema Informático Adaptativo: Integrando funcionalidades para la autogestión de la diabetes y aplicando principios de diseño centrado en el usuario e informática participativa.
Evaluación de Efectividad y Usabilidad: A través de estudios piloto con miembros de la población universitaria, midiendo la adopción de hábitos saludables y la toma de conciencia de la enfermedad.

Desarrollar y evaluar una app con informática participativa para fomentar hábitos saludables y conciencia de la diabetes en personas con alto riesgo o diagnosticadas, midiendo su adopción a corto plazo

Identificar las necesidades y preferencias de pacientes con Diabetes y sus comunidades, incluyendo asociaciones y colectivos, mediante métodos participativos, para comprender sus desafíos en la autogestión de la salud.

Desarrollar un Sistema Informático de Autogestión en Salud basado en las necesidades identificadas, integrando funcionalidades para la autogestión de la Diabetes y aplicando principios de diseño centrado en el usuario, informática participativa y teoría de cooperación.

Evaluar la efectividad y usabilidad del Sistema Informático de Autogestión en Salud en entornos reales, utilizando estudios piloto con miembros de la población universitaria, midiendo la adopción de hábitos saludables y toma de conciencia de la enfermedad en personas con alto riesgo o diagnosticadas, midiendo su adopción a corto plazo.

Investigación Cualitativa: Realizar grupos focales y entrevistas semiestructuradas para identificar necesidades y preferencias de los pacientes.
Desarrollo Tecnológico: Participar en el diseño y desarrollo de prototipos de la aplicación, aplicando principios de diseño centrado en el usuario.
Evaluación de Usabilidad: Diseñar y ejecutar pruebas piloto para medir la efectividad y usabilidad del sistema.
Análisis de Datos: Apoyar en la limpieza, codificación y análisis de datos recopilados durante el estudio.
Difusión de Resultados: Colaborar en la redacción de artículos científicos y presentaciones en eventos internacionales.